Zadaj Pytanie

Wyślij

Aktualności

Należy koniecznie uporządkować rynek badań genetycznych!

Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka już w 2016 roku opublikowało stanowisko, wyrażając niepokój rozwijającym się rynkiem komercyjnych badań genetycznych, na którym – wskutek luki prawnej – dochodzi do łamania zasad etycznych oraz – jak to ujęto „zwykłej przyzwoitości w relacjach społecznych”

Chodzi o to, że oferowana jest – za niemałe kwoty – usługa badania genetycznego. „Zarząd PTGC jest w posiadaniu wielu wyników badań źle wykonanych, błędnie zinterpretowanych bądź wyników źle skonstruowanych, wbrew obowiązującym w tym zakresie przepisom” – czytamy w stanowisku, pod którym podpisało się wielu naukowców zajmujących się genetyką.

Niestety do roku 2023 sytuacja nie uległa poprawie. Ilość firm, często szemranych, oferujących kosztowne badania genetyczne rośnie w ogromnym tempie.

Warto tu podkreślić, że testy genetyczne powinny być wykonywane przez odpowiednich specjalistów, a przekazaniu wyników, wraz z opisem, powinna towarzyszyć porada genetyczna, zwłaszcza że katastrofą może skończyć się próba samointerpretacji danych z badań genetycznych. Każda bowiem nieumiejętna interpretacja to wielkie szkodzenie pacjentowi.

W Polsce w tej chwili funkcjonują dwa programy obligujące do poprawy diagnostyki genetycznej: Narodowa Strategia Onkologiczna 2020-2030 oraz Kompleksowy model opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. 
W przypadku tych ostatnich genetyka jest niezwykle istotna, ponieważ 80 procent z nich ma podłoże genetyczne. Tu bez diagnostyki genetycznej nie jest możliwe rozpoznanie.

Czytaj więcej: Serwis Zdrowie


powrót do listy

Aktualności

Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich

03 stycznia 2024

Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.

Czytaj dalej

Wszelkie prawa zastrzeżone. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych © 2017.

Realizacja: