Aktualności
Choroby rzadkie w centrum uwagi
Dotyczą niewielkiej liczby osób. Często wiążą się z dużą niepełnosprawnością i przedwczesną umieralnością. Choroby rzadkie, bo o nich mowa, wymagają specjalnej uwagi i dogłębnej wiedzy zarówno ze strony rodziny, lekarzy, jak i państwa, wobec którego oczekiwania są konkretne i jasno sprecyzowane. Jaka jest ich skala, jak je rozpoznawać i leczyć, i co przyniesie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?
O tym rozmawiano w Warszawie podczas trzeciej edycji „Wizji Zdrowia”.
Aby dowiedzieć się więcej wejdź na:
https://www.termedia.pl/mz/Choroby-rzadkie-w-centrum-uwagi,36394.html
Aktualności
Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej
09 kwietnia 2021Podziękowania dla prof. Anny Latos-Bieleńskiej od Fundacji Spina za udział w konferencji naukowo-systemowej prezentującej sytuację chorych oraz założenia programu SOS dla pacjentów z rozszepem kręgosłupa.
Wrodzone Wady Rozwojowe
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2-4% noworodków, będąc zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt.
Dla Rodziców
Poradnie genetyczne i stowarzyszenia dla osób z wadami wrodzonymi w Polsce.
Dla Lekarzy
Zgłaszanie wrodzonych wad rozwojowych u dzieci na formularzach zgłoszeń oraz drogą elektroniczną.